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動画【全身性ジストニア】新しい主治医の診察2025年03月05日難病ジストニア娘との日常難病ジストニアの娘ハル、来月から主治医が変わるので新しい医師への･･･ます昨日家で撮った全身性ジストニアのいつもの様子の動画です☆ブログではボカシをいれ･･･- 【病院と薬公開】全身性ジストニアの娘ハル2025年06月04日難病ジストニア娘との日常【ジストニアとは】脳の神経障害で筋肉が思い通りに動かせなくなる･･･セット♪【使用中の補装具】・ストレッチャー しなかったことブログには「あったこと」･･･
- ジストニア治療薬の経過メモ① リボトールとエスシタロプラム2025年12月28日cooba-jのブログ私がジストニアの治療で服用している薬のうち、今回は「リボトール」･･･みることにしました。また何か変化があれば、後日あらためてこのブログで記録していこう･･･
- おやすみします…といいつつポチポチ書きました父は本当に凄い‼️私も頑張らないと2025年12月16日amoreblueaoiのブログ･･･amore blue の ゆきです🌈ブログしばらくおやすみと。。書きつつ･･･さからか?寝たきり状態とは別でジストニアツラい🥲って思う毎日を過･･･
- 鍼治療に行ってきました2025年12月10日ジストニアという病気になりました･･･います先日 鍼治療に行ってきました閉口ジストニアを良くするためです毎回言ってい･･･りませんなんか良くなってきたとブログに書いたり、人に伝えたりす･･･
- 【寝たきりでも】背中でハイハイ、４m2025年04月12日難病ジストニア娘との日常難病ジストニアで寝たきりの娘ハル２６歳症状の進行について、「ハイ･･･ですハルパパのケガから２週間、感謝に気づく事の多い毎日でしたブログを読んでくださる･･･
- 清水の舞台から飛び降りる気持ちで行ったのに_|￣|○ il||li2025年11月09日ハートのクロンのブログ…線維筋痛症のかーちゃんと頭にハートのあるチワワの日常･･･11月6日に県外の病院🏥まで行って…ジストニアの２万円もかかった…ボトックス･･･とかーちゃんの応援する龍さんのブログ 龍さんのプロフィールペー･･･
- 【難病ブログ】アゴに褥瘡ができました!2025年09月15日難病ジストニア娘との日常難病ジストニアの娘ハルの在宅介護首が反って戻らない舌が口から出て･･･座れずストレッチャー移動いつも共感者の少ない困った症状をにブログに綴ると、「同じ･･･
- 【介護】ぐっすり眠る１０のコツ(&新潟のバラ園)2025年05月24日難病ジストニア娘との日常難病ジストニアの娘ハル、最近は良く眠れています♪新潟県下越のバラ･･･も、夜眠る時間はいつもの通りに🤸・・・・・・・・さて今このブログを読みながら、今･･･
- 【全身性ジストニア】グルグルグルグル１時間に１７周って、なん?2025年03月26日難病ジストニア娘との日常難病ジストニアの娘ハルの在宅介護伝わる自信はないけれど、希少難病･･･ないけれど、希少難病の希少な症状を書いておきたい【３年前のブログより】全身性ジス･･･
